MEDNET'99
4. WORLD CONGRESS ON THE INTERNET IN MEDICINE
in Heidelberg (Germany)
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MEDNET'994. WORLD CONGRESS ON THE INTERNET IN MEDICINEin Heidelberg (Germany) |
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mednet99 - Patientennachmittag
Am Samstag, 18.9.1999, wird am Rande des "Weltkongresses Medizin und Internet" im Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (DKFZ) ein einmaliges Experiment gestartet - wir bringen erstmals Patienten, Internetexperten und Ärzte zusammen, um über das Thema "Internet-Recherche für Patienten" (Schwerpunkt: Krebspatienten) zu reden und zu diskutieren.
Das Internet kann - wenn es richtig genutzt wird - Konsumenten und Patienten in die einmalige Lage versetzen, sich umfassend über ihre Erkrankung zu informieren, wobei interessierte Bürger dabei prinzipiell auf dieselbe "Wissensbasis" zurückgreifen können wie der Arzt, und dies - erstmals in der Geschichte der Medizin - auch in erheblichem Umfang tun. Das Internet erlaubt außerdem die Vernetzung von Patienten untereinander in Selbsthilfegruppen und stärkt die Rolle des mündigen Patienten. Auf der anderen Seite der Medaille ist die Qualität der Information im Internet höchst variabel - das Medium enthält leider auch unseriöse Desinformation und ist nicht frei von "Risiken und Nebenwirkungen". Viele Ärzte können hier nur unzureichende Hilfestellungen geben, da sie oft mit dem Medium noch weniger vertraut sind als der Patient. Einige Ärzte sehen sich durch das Internet gar in ihrer Autorität untergraben und zucken zusammen, wenn der Patient mit Internetausdrucken in ihrer Praxis auftaucht. Zuweilen entsteht durch diesen Konflikt ein erheblicher Vertrauensverlust zwischen Patient und Arzt.
In jedem Fall hat das Zeitalter der "Cybermedizin", welches eine neue Dimension der patientenorientierten Medizin ermöglicht, aber auch neue Probleme schafft, umfassende und weitreichende Auswirkungen auf die Arzt-Patientenbeziehung, die Qualität der Versorgung und auch das Gesundheitssystem. Wie sollen Patienten gegenüber Ihrem Arzt auftreten, wenn Sie meinen, etwas im Internet gefunden zu haben, was von Bedeutung sein könnte? Wie sollen Ärzte auf den "überinformierten" Patienten oder den "Cyberhypochonder" reagieren? Wie reagieren sie nach Patientenerfahrungen in der Praxis tatsächlich? Was können beide Seiten tun, um ein vertrauensvolles Arzt-Patientenverhältnis zu bewahren? Wie können die Wünsche und Präferenzen von Patienten und Konsumenten im Sinne der evidenz-basierten Medizin in Wissenschaft und praktische Medizin miteinbezogen werden? Wo finden Patienten zuverlässige Informationen im Internet, und wie können Sie die Spreu vom Weizen trennen? Dies sind die Fragen, die wir diskutieren wollen - beispielhaft am Thema Krebsinformation.
Gunther Eysenbach,
Institut für Klinische Sozialmedizin, Uniklinik Heidelberg
Wir danken Glaxo-Wellcome für die freundliche Unterstützung dieser Veranstaltung. 
ORT: Kommunikationszentrum des Deutschen Krebsforschungszentrum, Im Neuenheimer Feld 280, 69120 Heidelberg
DATUM: Samstag, 18. September 1999
13.00 - 14.00 Uhr Einführungsvorträge (freier Eintritt)
- Gunther Eysenbach (AKS Uni Heidelberg)
- Anja Forbriger (INKA)
- Frau Monika Preszly (KID)
14.00 - 15:30 Uhr Panel Diskussion (freier Eintritt)
Teilnehmer:
- Gunther Eysenbach (MEDNET Organisator, Arzt und Cybermedizinexperte, Institut für Klinische Sozialmedizin, Uniklinik Heidelberg)
- Frau Birgit Hiller (KID - Krebsinformationsdienst am DKFZ, Heidelberg)
- Frau Anja Forbriger (Patientin, INKA)
- Frau Schmelcher und Dr. Proske (Glaxo Wellcome)
- Frau Gerlinde Jaenel (Wirtschafts- und Sozialwissenschaftliche Fakultät Augsburg)
- n.n. (Arzt für Onkologie, DKFZ, Heidelberg)
Anschließend:
15.30 - 18:30 Uhr - Internet-Tutorial mit praktischen Übungen am Computer für Krebspatienten, Teilnahmegebühr 25,- DM (Forbriger)
oder
15:30 - 19:30 Uhr - Internet-Tutorial mit praktischen Übungen am Computer für Ärzte, Teilnahmegebühr 300,- DM (Details hier)
oder
INHALTE: Schaffung eines Veranstaltungsangebots für Patienten zum Thema Internet im Rahmen des MEDNET- Fachkongreßes.
Darstellung von Hintergrundinformation und Erfahrungsaustausch im Rahmen einer Panel- Diskussion mit Vertretern aus Beratungseinrichtungen, Ärzten, Patienteninitiativen und Pharmaindustrie. Patienten erhalten Gelegenheit die Diskussion mitzugestalten.
Tutorial für Krebspatienten im Rechenzentrum: Alle Teilnehmer werden in die Such- und Kommunikationsmöglichkeiten des Datennetzes eingeführt. Sachinformation und persönliches Erleben kombinieren sich zu einem besonderen Ereignis. Der Workshop wird geleitet von Anja Forbriger /INKA.
ZIELGRUPPE: Krebspatienten und ihre Angehörigen, Patienten und Bürger, sowie interessierte Fachteilnehmer und Ärzte vor Ort
MATERIALIEN: Zum Mitnehmen werden Infobroschüren ausgelegt: KID, Glaxo Wellcome, Deutsche Krebsgesellschaft
Sofort nach meiner eigenen Diagnose ging ich in eine Bibliothek. Das
Nachschlagewerk erschlug mich förmlich: "Leider tödlich", stand dort unter
Morbus Hodgkin, "nicht heilbar". Glücklicherweise schaute ich auf das
Erscheinungsdatum: 1976! In zwanzig Jahren hatte sich doch einiges in der Krebsforschung
getan und meine ersten Erkundungen über Krebs im Internet gaben mir Recht: Morbus Hodgkin
läßt sich heilen! Steve aus Salt Lake City, eine amerikanischer Krebsveteran, schrieb
mir sofort: Do not panic, keine Panik also, er habe selbst Hodgkin gehabt, vor 12 Jahren,
ja scheiße war es, aber aushaltbar und zu schaffen, aber jetzt hätte er leider keine
Zeit mehr, er wolle zum Langlaufen, in der Nacht sei frischer Schnee gefallen. Ich habe
geheult, so gerührt war ich, welch Hoffnung und Lebensgenuß! Und ich war nicht allein!
Das sollten andere Patienten auch erleben dürfen!!
Anja Forbriger
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FAQ Cybermedizin Ein "Beipackzettel" zum Internet für Patienten
INKAnet Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen
ZEIT-Artikel "Im Netz der Hoffnung" (und weitere Presseartikel)
Cancernet: Mirror in Deutschland
Oncolink (USA)
Weitere mednet99 Veranstaltungen zu diesem Thema (für Fachkongreß-Teilnehmer)
Webmaster: Gunther Eysenbach
Last update of this page: 1999-09-07
